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Aurélien
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par Aurélien » sam. 08 déc. 2007, 22:00
Zolas, en quoi consiste précisément cette maladie ?
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Gamelon
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par Gamelon » sam. 08 déc. 2007, 22:02
Zolas a écrit :Cool ce topic , moi j'ai une maladie ( le syndrome se Marfan) qui n'est pas considérée rare ou très grave car ill y a environ 10000 personnes atteintes en France mais elle peut être dangereusee si on ne la traite pas.
tien, je ne connais pas cette maladie, pourrais-tu déveloper s'il te plait ?
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Silver_Blue
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par Silver_Blue » sam. 08 déc. 2007, 22:04
c'est une maladie génétique qui affaiblit les tissus conjonctifs (ca sert d'avoir des livres médicaux chez soi!)
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Zolas
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par Zolas » sam. 08 déc. 2007, 22:09
Ben, comme c'est un syndrome, il y a plusieurs choses et tous ceux qui sont atteint n'ont pas tous ces symptomes les plus importants sont:
Corps très souple le problème c'est que le système cardio vasculaire aussi

, Grande maigreur,Problèmes de l'oeuil...
Beaucoup dont moi ont un corset parce que le dos est courbé.
Mais bon on s'y habitue.
Pour plus d' infos:
http://fr.wikipedia.org/wiki/Syndrome_de_Marfan
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Silver_Blue
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par Silver_Blue » sam. 08 déc. 2007, 22:14
tu entens quoi par système cardio vasculaire très souple?
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par Zolas » sam. 08 déc. 2007, 22:23
Ben il est plus fragile que ceux des autres.
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Silver_Blue
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par Silver_Blue » sam. 08 déc. 2007, 22:24
ah ok ils ont déjà parlé de ta maladie au téléthon?
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par Zolas » sam. 08 déc. 2007, 23:11
Je ne sais pas je regarde pas mais ça m'étonnerai car c'est pas considéré comme rare.
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par MixUp » dim. 09 déc. 2007, 00:00
Mais ya pas que le cancer, moi par exemple, j'ai éviter de je=ustes des os de verres !!!!!
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par urd-sama » dim. 09 déc. 2007, 08:10
il faut être macabrement logique, la recherche ne va pas investir pour des maladies inconnues et rares, simplement parce que ce n'est pas assez porteur de gloire. les chercheurs sont loin de faire du bénévolat...
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par Manitou » dim. 09 déc. 2007, 10:44
Oui, et un ancien président de

avait été arrêté pour avoir détourné les dons : ils n'allaient pas à l'association, mais à lui-même !
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par BlackY » dim. 09 déc. 2007, 10:47
A mon avis, quand il veut dire par souple, c'est une dilatation du coeur qui pourrait conduire à une insuffisance cardiaque... Mais je peux me tromper dans le sens "souple"

lol !
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par UnSKiLer » dim. 09 déc. 2007, 11:22
Moi j'ai un probleme du coeur une maladie inconnu
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par Manitou » dim. 09 déc. 2007, 11:32
Qu'est-ce qu'elle te fait, cette maladie ?
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par UnSKiLer » dim. 09 déc. 2007, 11:33
Je c'est juste que je vais mourir dans 15ans
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par Manitou » dim. 09 déc. 2007, 11:36
Oh mon Dieu, je suis désolé, je ne savais pas...

Tu as quel âge, au juste ?
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par UnSKiLer » dim. 09 déc. 2007, 11:37
9ans c'est mon annif aujourd'hui je l'ai marquer dans les anniversaires et puis c pas grave
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par Manitou » dim. 09 déc. 2007, 11:40
En tout cas, joyeux anniversaire, et profite bien de la vie !

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par Silver_Blue » dim. 09 déc. 2007, 18:16
mais sic'est une maladie inconnue comment ils peuvent savoir ton espérance de vie?